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　　本報記者 王亦君 實習生 高穎《中國青年報》（2014年10月09日11版）
　　CFP供圖
　　“截至9月30日，冰桶挑戰—關愛漸凍人公益項目招標共收到25份項目書，全國各地的都有，申請的方麵包括直接救助漸凍人、成立漸凍人病友會、開展調研等。我們要邀請專家進行初評，10月12日出結果，希望這個項目能長久、持續發展下去。”10月8日上午，北京瓷娃娃罕見病關愛中心（以下簡稱“瓷娃娃中心”）發展項目官員孫月告訴中國青年報記者。
　　兩周時間，800多萬元善款，從8月18日第一桶冰水澆在小米CEO雷軍身上到8月30日零時，新浪微公益聯合瓷娃娃中心在新浪微公益平臺上線的“助力罕見病、一起凍起來”的冰桶挑戰中國項目共募集善款8146258.19元。
　　眾多名人、明星接力參與的模仿效應，加上互聯網社交媒體的傳播力，冰桶挑戰一改以往公眾捐款的沉重和嚴肅，給中國公益慈善領域帶來了新鮮氣息，並把包括“漸凍人”在內的罕見病群體面臨的種種問題帶入了公眾視野中。
　　募捐風暴結束後，8月31日，瓷娃娃中心召開媒體見面會宣佈，將募集到的800多萬元善款中的550多萬元，全部用於漸凍人群體的相關救助服務和支持。
　　9月4日，瓷娃娃中心發佈招標公告，提出凡是指定用於漸凍人群體的善款，面向所有服務漸凍人的公益機構開放，接受申請。
　　9月14日，“神經肌肉疾病協會”官方網站發出《關於瓷娃娃罕見病關愛中心借冰桶挑戰違規募集資金的公開信》，落款為“宋慶齡基金會王甲關愛漸凍人基金”神經肌肉疾病協會漸凍人協會、運動神經元病互助家園等4家機構。
　　公開信援引《公益事業捐贈法》、《基金會管理條例》、《民辦非企業單位登記管理暫行條例》、《關於規範基金會行為的若干規定（試行）》等法律法規，抨擊瓷娃娃中心沒有公募資質，違反法律公開募款，業務範圍越界，瓷娃娃症和漸凍人症是完全不同的疾病，瓷娃娃專項基金的章程根本就沒有救助漸凍人的計劃。“建議民政主管部門應該依法給予嚴懲”。
　　公開信認為，瓷娃娃在缺乏“漸凍人”救助經驗的情況下，為追逐“冰桶挑戰”的“善款”而“見財起意”，將“冰桶挑戰”給漸凍人的善款攔截。
　　公開信要求有關部門儘快介入調查，要求瓷娃娃基金向公眾澄清“瓷娃娃”(成骨不全症)和“漸凍人”(神經肌肉疾病)有哪些區別，哪些才是幫助漸凍人的專業機構，並呼籲社會應理性評估公益項目的執行力，把有限的資金用在刀刃上，真正為“漸凍人”造福。
　　輿論頓時嘩然，與近年來由媒體或社會人士質疑公益慈善組織不同，發生在公益慈善行業同業之間的質疑，這可能是第一次。
　　4家從事漸凍人救助的社會組織的質疑是否有道理？質疑的背後有哪些不為公眾所知的情況？募捐風暴已經過去，如何保障800多萬元善款能夠真正幫助中國的漸凍人群體？
　　為什麼由瓷娃娃來接收善款
　　冰桶挑戰項目進入中國後，主要涉及3家機構：瓷娃娃中心、中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關愛基金（以下簡稱“瓷娃娃基金”）、通過新浪微公益平臺募款成立的中國社會福利基金會“冰桶挑戰”專項基金。
　　冰桶挑戰中國項目中，發起公募的是瓷娃娃基金，接受公募的網絡平臺是新浪微公益，成立了中國社會福利基金會“冰桶挑戰”專項基金，800多萬元善款將交給瓷娃娃中心來執行。
　　“這種模式從法律上來說沒有問題，擁有公募權的社會組織募得善款交給民辦非企業單位執行，只要保證專款專用，符合募款目的，是目前很多公募基金會執行公益慈善項目的做法。”清華大學公共管理學院副教授賈西津對中國青年報記者表示。
　　成立於2007年的瓷娃娃，受制於我國對社會組織註冊的重重限制，最初僅在工商部門登記註冊，2011年3月，受助於民政部部長李立國，瓷娃娃在北京市民政局註冊成為民辦非企業單位，獲得了社會組織的合法身份。
　　註冊為民辦非企業單位的社會組織不能向公眾募款，與具有公募權的基金會合作設立專項基金或成立下屬項目，成為許多草根社會組織獲得公募權的變通方法。
　　中國社會福利基金會副秘書長肖隆君在接受中國青年報記者採訪時表示，2009年，瓷娃娃在中國社會福利基金會下成立了瓷娃娃基金，成為國內首個關註罕見病群體的公益組織，獲得了公募權，從而有了更多的社會資源和發展機會，目前已經有14名專職工作人員和700多名志願者。
　　據中國青年報記者瞭解，目前全國共有各類罕見病組織約50多家，都很弱小，大多數沒有正式註冊，僅建立了病友溝通的QQ群。
　　在肖隆君看來，新浪微公益選擇和瓷娃娃基金合作，除了瓷娃娃擁有公開募款的資質外，還得益於瓷娃娃近年來救助罕見病群體有了一定的影響力。
　　8月17日晚，新浪微博社會責任總監貝曉超得到消息，小米CEO雷軍第二天將接受來自美國的冰桶挑戰。
　　貝曉超認為，這是一次難得的機會，能讓冰桶挑戰在中國落地，如果在中國能有公益組織來對接，可能激發公眾的捐贈熱情。
　　因工作關係常與公益機構打交道，貝曉超知道在國內從事漸凍人救助的有3家專項基金：中國宋慶齡基金會王甲漸凍人關愛基金、瓷娃娃基金，以及罕見病發展中心在上海公用事業發展基金會下設立的勸募賬戶。
　　當時已是晚上八九點鐘，貝曉超試圖與他們電話聯繫，敲定合作項目，然後在新浪微公益開設捐贈通道。他當時的想法是，如果誰第一個把項目方案整理出來並上傳到網站，就跟誰合作。他聯繫了宋慶齡基金會和罕見病發展中心相關人員，對方都沒有接聽電話。
　　當晚10點多鐘，瓷娃娃中心主任王奕鷗接到了貝曉超的電話，正在外面用餐的王奕鷗和同事立即趕回辦公室，一個負責文字、一個負責圖片。半個小時後，“助力罕見病，一起‘凍’起來！”的活動在新浪微公益平臺上線。
　　次日，雷軍在小米辦公樓前澆下了一桶冰水，並捐贈1萬元，冰桶挑戰開始在中國展開。
　　對於公開信中質疑的瓷娃娃中心沒有公募資格，公益界人士較為一致的觀點是，新浪微公益是新浪微博的核心產品，擁有便利的捐贈網上支付功能，上線兩年來，運行良好，以技術創新推動公募制度在執行階段的創新，凡是新浪微博認證用戶，都有資格發起求助項目，經核實並經具有公募資格的基金會簽約認領，即可面向公眾募款，“如果沒有公募資格，新浪微公益就不會提供網絡募捐平臺，瓷娃娃基金是公募基金會下屬的專項基金，這種質疑毫無道理”。
　　為什麼通過招標方式使用善款
　　8月31日，瓷娃娃在記者見面會上指出，捐款中的500多萬元將全部用於漸凍人群體的相關救助服務和支持。
　　“冰桶挑戰”專項基金當中，有明確“支持漸凍人在內的罕見病群體”捐贈意向的資金為5574311.80元。這部分資金將通過公開招標及評審的方式資助漸凍人和其他罕見病群體的相關公益服務項目。首期公開招標的資助項目將針對漸凍人群體的相關公益服務項目，具體資助項目內容包括針對漸凍人進行直接救助、生活質量改善、公眾傳播、政策倡導、組織發展以及相關的行政支持等。
　　孫月告訴中國青年報記者，採用招標的形式花這筆錢，是和很多專家討論後的決定。孫月給記者算了一筆賬，“如果一個漸凍人使用呼吸機的話，一年的錢是20萬元，500多萬元也就是30個左右的家庭。”
　　對於公開信中提出的瓷娃娃缺乏漸凍人的服務能力一說，瓷娃娃中心負責人認為，目前救助、服務中國各類罕見病的組織都是病友自己在做，要運營冰桶挑戰這麼大的善款項目肯定很難，招標就是為了撬動更多的社會資源，讓更多有能力的組織加入進來做好這件事，並非受到質疑之後的“倉促”行為。
　　“明年沒有冰桶了，誰來為這些人服務？”該負責人說，在這個過程中，他們希望建立一個項目良好運作的模式，才能讓公益活動持續發展下去，這當中包括組織的運轉和全職工作人員的配備等。
　　中國青年報記者9月底採訪相關招標情況時，距離招標結束還剩不到4天的時間。“還是有一些機構來詢問的。我們要求所有來招標的組織必須是民非，而且要服務於ALS運動神經元類基金。”孫月說。
　　“據我瞭解，大家對這個招標的熱情度還不是很高。”肖隆君告訴記者。
　　賈西津分析這個可能和漸凍症這個疾病的自身特點有關。“畢竟治療漸凍症還是醫學上沒有攻剋的問題，也不是有了錢就能治好的。漸凍人的治療很難用一個標準來衡量，更多的是給他們支持、救助，而不是有明確的結果”。
　　公開信中提出，根據《基金會管理條例》規定，“公募基金會組織募捐，應當向社會公佈募得資金後擬開展的公益活動和資金的詳細使用計劃”。而瓷娃娃基金此次的冰桶挑戰募資活動事先並沒有詳細活動及資金計劃，收到捐款以後還不知道如何用，又倉促發起社會招標，涉嫌違規。“條例這麼寫，就是要保證社會公眾明明白白知道自己捐贈的善款用來乾什麼，能夠解決什麼問題。如果沒有這個規定，基金會隨便找個名頭就能要社會公眾捐款？”
　　中國社會福利基金會在官網上回應，由於這是一場事先並未設計、發動和準備的活動，具有突發性，同時，新浪微公益作為微公益活動籌款平臺主要是針對小額籌款，瓷娃娃基金髮起該活動時沒有想到會得到社會公眾的廣泛支持，募集到大量善款。因此，項目通過新浪微公益上線時，並沒有依據能夠非常詳細地制定活動和善款的使用計劃。
　　隨著公眾參與度高、募款金額增加，中國社會福利基金會多次召開駐會理事長辦公會專題討論並通過官方網站及時發佈了“助力罕見病，一起‘凍’公益籌款活動”募集情況的公告。瓷娃娃基金也通過瓷娃娃中心的官方網站及時公佈活動信息。隨後，中國社會福利基金會與瓷娃娃中心共同召開新聞發佈會，向社會通報工作進展詳情、監督委員會名單、接收捐贈情況、善款使用方案等信息。
　　熱鬧過後，誰來持續關註罕見病
　　事實上，我國對於漸凍人到底是否屬於罕見病的範圍還沒有清晰的定義。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數占總人口0.65‰～1‰的疾病。按照這個定義，我國450萬漸凍症病人並不屬於罕見病範圍。
　　但是國內在進行漸凍症救助的時候，把這類運動神經元疾病視作罕見病，瓷娃娃也一直在對包括漸凍人在內的罕見病進行募款救助。
　　針對這個問題，賈西津認為，瓷娃娃既然已經在進行針對漸凍人救助的冰桶挑戰項目，就應該繼續做下去。“只要它的善款使用是在它的服務範圍內，不違背最初成立的宗旨就可以”。
　　在冰桶挑戰的推動下，8月21日，東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心負責人雨珠找到肖隆君，希望尋求幫助。
　　聽完雨珠的故事和想法後，肖隆君決定為其在基金會下設立一個漸凍人專項基金。
　　雨珠成立這個中心，完全是為了漸凍人丈夫“彤歌”。2013年11月，該中心在北京市民政局註冊，沒有專職人員，也沒有辦公室。不過作為漸凍人組織，目前該中心有漸凍人及其家屬700人左右的網絡。
　　“國家級公募基金會關鍵時刻出一把力，抓住冰桶挑戰的機會來關註少有人關註的漸凍人群體。”肖隆君說。
　　第二天，肖隆君接受北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心申請，正式設立漸凍人聯合勸募基金，面向社會公眾開展漸凍人相關疾病知識宣傳、家庭護理、心理健康維護以及醫患信息溝通等工作。
　　與此同時，漸凍人聯合勸募基金也在微博上註冊了賬戶，併在51give捐贈頁面上開設捐贈通道接受公眾捐款，僅僅一個雙休日，就募得善款1萬多元。
　　對這次漸凍人自己的組織沒有迅速發聲，雨珠解釋說，很多家屬照顧漸凍人花費很多精力，沒有時間參與到漸凍人的組織活動。她也承認，漸凍人組織在宣傳上存在著瓶頸。
　　對此，王奕鷗也持同樣看法，很多漸凍人都在40歲至50歲發病，而且一般在幾年的時間里進入“漸凍”狀態，他們沒有辦法與其他罕見病群體那樣可以在公眾視野里出現。
　　但無論是瓷娃娃，還是這些搭上便車的漸凍人組織，擺在他們面前的現實是，當冰桶挑戰的熱鬧散去，持續的發展如何解決。
　　8月23日，王奕鷗曾經表示想成立一個關註罕見病群體的公募基金會。中國社會科學院社會政策研究中心學者楊團認為，“只有聯合國內所有的救助、服務罕見病組織，除了共享公募權，更重要的是整合資源，才可能實現持續的關註。”　　（原標題：“冰桶挑戰”募集善款八百萬元為何遭質疑）